Partnerschaft "Retroperitoneale Sarkome"
Sucht Forschungsfragen zu retroperitonealem Sarkom
Die Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome (PSP RPS) sucht aktuell die wichtigsten Forschungsfragen zu retroperitonealem Sarkom.
Die vom BMBF geförderte Forschungspartnerschaft Retroperitoneale Sarkome wurde im April 2024 von der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie der LMU München aus gestartet und wird über einen Zeitraum von 2 Jahren durchgeführt.
Hinsichtlich des Ablaufs orientiert sich unsere Partnerschaft vor allem an den deutschen Forschungspartnerschaften zu Pankreaskarzinom und Darmkrebs, die nach dem Vorbild der James Lind Alliance erfolgreich abgeschlossen wurden. Durch unsere Umfragen ermitteln wir die für unseren Bereich aktuellen und wichtigen Forschungsfragen:
Hintergrund der Forschungspartnerschaft
Gefördert vom BMBF
Retroperitoneale Weichgewebesarkome sind seltene Tumoren, die sich hinter dem Bauchraum entwickeln und über die im Vergleich zu anderen Tumoren wenig bekannt ist. In Deutschland werden jährlich etwa 4.600 Menschen mit Sarkomen diagnostiziert, davon etwa 15 % im Retroperitoneum.
Bildgebende Verfahren wie CT und MRT sind entscheidend für die Erkennung und Beurteilung dieser Tumoren. Die Behandlung hängt von Größe, Stadium und histologischem Typ ab und umfasst oft eine Kombination aus Chirurgie, Strahlentherapie und Chemotherapie, wobei die chirurgische Entfernung im Vordergrund steht. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung fehlt es in vielen Situationen an wissenschaftlich fundierten Entscheidungsgrundlagen, um optimale Behandlungsstrategien zu definieren.
Die Konsensfindung im Vorfeld der Durchführung konkreter Forschungsvorhaben bei retroperitonealen Sarkomen ist aus mehreren Gründen besonders wichtig:
- Sie ermöglicht eine effiziente Ressourcennutzung für Forschung und Entwicklung.
- Durch Zusammenführung von Informationen entsteht eine gemeinsame Wissensbasis, die redundante Forschung vermeidet.
- Angesichts der Heterogenität dieser Erkrankungen fördert sie personalisierte Ansätze.
- Sie unterstützt die Festlegung geeigneter Endpunkte für klinische Studien und standardisiert Studienprotokolle.
- Die Perspektive der Patienten wird integriert, um deren Bedürfnisse besser zu berücksichtigen und die Ergebnisse zu verbessern.
Aktueller Stand am 20. Januar 2025
Die Lenkungsgruppe
Die Lenkungsgruppe besteht aktuell aus insgesamt 17 Personen: 9 Patientinnen/Patienten, Angehörigen und Personen aus Interessensvertreterorganisationen sowie 8 medizinischen Fachkräften aus den Bereichen Chirurgie, Pflege, Strahlentherapie, Onkologie, Radiologie und Ernährungsmedizin.
- Gabriele Ott (Patientenvertreterin)
- PD Dr. Nina Schmidt-Hegemann (Strahlentherapeutin)
- Markus Wartenberg (Patientenvertreter)
- Prof. Dr. Lars Lindner (Onkologe)
- Birgit Kohl (Patientenvertreterin)
- Dr. Georg Hoeflich (Patientenvertreter)
- Dr. Nicole Erickson (Ernährungsmedizinerin)
- Prof. Dr. Wolfgang Kunz (Radiologe)
- PD Dr. Markus Albertsmeier (Chirurg)
- Dr. Christian Neuchl (Patientenvertreter)
- Thorsten Weichinger (Patientenvertreter)
- Tobias Dressler (Fachpflegekraft Onkologie)
- Prof. Dr. Jens Jakob (Chirurg)
- Prof. Dr. Bernd Kasper (Onkologe)
- Markus Fischer (Patientenvertreter)
- Berni Zauner (Patientenvertreter)
- Rosemarie Thiele (Patientenvertreterin)
PROJEKTLEITUNG
PD Dr. med. Markus Albertsmeier, F.E.B.S.
Transplantationschirurgie, Klinikum der Universität München
KOORDINATION / PROJEKTMANAGEMENT
Alexandra Berninger (M.Sc., wissenschaftliche Projektmanagerin, Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Klinikum der Universität München)
BERATUNG
Prof. Dr. André Mihaljevic (Ärztlicher Direktor Allgemeine, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Universitätsklinikum Tübingen)
Dr. Silvia Wagner (Leitung Chirurgische Studienzentrale, Universitätsklinikum Tübingen)
KONTAKT
PD Dr. med. Markus Albertsmeier, FEBS
Oberarzt | Leiter Kodinationszentrum Chirurgische Studien |Koordinator SarKUMLMU
Alexandra Berninger
Wissenschaftliche Projektmanagerin
Tel.: +49 89 4400-52535
Fax: +49 89 4400-2051
E-Mail: CHIR.PSP-RPS@med.uni-muenchen.de
LMU Klinikum
Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie
Marchioninistraße 15
81377 München
Sarkomzentrum am LMU Klinikum
Für die Forschungspartnerschaft sind die Sarkomzentren besonders wichtig, da sie den direkten Kontakt zu den Betroffenen herstellen und die Reichweite der Forschungspartnerschaft erhöhen. Das SarKUM des Klinikums der Universität München (CCC München LMU) ist wichtiges onkologisches Versorgungszentrum für Patientinnen und Patienten mit Weichgewebesarkomen und unterstützt die Forschungspartnerschaft durch die aktive Einbindung von Experten in die Lenkungsgruppe.
Deutsche Sarkom-Stiftung
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Patientinnen und Expertinnen und Experten.
Die Forschungspartnerschaft profitiert von der umfassenden Expertise der Stiftung in der Patientenvertretung und von ihrer Unterstützung bei der Verbreitung von Umfragen und Forschungsergebnissen.
Stakeholder
In unserer Forschungspartnerschaft spielen alle Stakeholder eine bedeutende Rolle. Diese umfassen Personen, die direkt oder indirekt vom Thema retroperitoneales Sarkom betroffen sind, sei es durch Erkrankung, Betreuung, medizinische Versorgung oder auf andere Weise.
Die Teilnahme der Stakeholder an unseren bundesweiten Umfragen ist maßgeblich, um die Reichweite unserer Lenkungsgruppe entscheidend zu erweitern und die Erkrankung adäquat zu repräsentieren.
Ergebnisse
Die 1. Umfrage zur Sammlung offener Forschungsfragen zur Krebserkrankung Retroperitoneales Sarkom wurde abgeschlossen. In Kürze wird unsere 2. Umfrage veröffentlicht, in der Sie die Forschungsfragen nach ihrer Wichtigkeit priorisieren können.
Dokumente und Veröffentlichungen
Bisher liegen noch keine Dokumente und Veröffentlichungen vor, da unsere Forschungs-Partnerschaft aktuell beginnt. Schauen Sie zum Jahresbeginn 2025 einmal wieder vorbei.
